“北大教授24小时照护失能母亲”、“一个独生子女家庭的‘夹心’困局”、“中年之困:谁为我的父母养老?我又该如何老去?”......互联网上,越来越多关于养老的困局受到关注。
2022年第八次全国人口普查结果显示,我国正式进入深度人口老龄化阶段。随着预期寿命的提高以及家庭结构的改变,衰老过程中,照护者与被照护者的慌乱与焦灼,终将是我们都要面对的困境。在社会想象和国家政策中,子女总是被期望成为父母养老的主力军,但实际上,社会和人口趋势已逐渐导致家庭照护、家庭养老难以为继。跨越家庭的边界,万千老者及其照护者们伸出触角,企图寻觅一张可以托举他们的安全网。这场“银发海啸”中,我们的社会如何托举住这些疲乏的家庭?
认识老病死苦的生命伦理与合宜的应对之道,应该是日常教育的一部分。当自我不再被世界观看和需要,当独立、自助的生活逐渐分崩离析之际,我们该怎么办?除了把命运交由医学、技术和陌生人来掌控,我们还可以做些什么?如何自主、快乐、拥有尊严地活到生命的终点?
“衰老不仅是意义的消除,更是意义的根源。”本期节目,我们想从家庭照护的困局聊起,聊一聊我们在陪伴和目送他人老去的过程中得到了什么。
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“老”的真相:谁来照护我的父母?我又该如何老去?的父母?我又该如何老去?
【本期阵容】
潘江雪
上海真爱梦想公益基金会创始人,上海市政协委员。2022年真爱梦想发起“金色梦想家”项目,意在从身体、心理、社会参与等不同维度服务乐龄群体。
胡泳
北京大学新闻与传播学院教授,“照护者说”、“家庭照护为什么这样难”系列文章作者
林柳逸(主播)
澎湃新闻镜相工作室编辑,《涟漪效应》主播
【收听指南】
00:07:39 无人不在照护的链条之中,它与人类传承的链条息息相关
00:09:33 照护帕金森病的父亲,让我重新思考人生下半场
00:15:14 照护中的性别:配偶、儿媳、中年女儿是家庭照护者的绝大多数?
00:20:06 既然有托儿所,为什么不能有托老所?
00:27:45 作为隐喻的“阿尔茨海默”:前数据时代的记忆消亡,也是一种社会损失
00:31:50 抑郁、焦虑的西西弗斯?照护者在承受着什么?
00:35:15 陪伴你所爱的人踏上最终的旅程,是一种恩赐
00:37:35 中国“9073”养老格局:家庭养老为何难以取代?
00:39:38 新加坡的临终老人在轮椅上荡秋千
00:44:34 孤独是老人的慢性毒药,熟悉度因而重要
00:50:23 让社区成为家的延伸
00:52:39 衰老是在自我中发现“非我”的惊悚
00:55:57 尊严来自掌控,掌控到最终是死亡
00:59:30 照护中的镜像关系:直面死亡令我们的人格逐渐健全
01:11:47 临死前,我想办一个“生前告别会”
01:13:08 东亚各国养老案例,及我们对社区养老的想象
【本期音乐】
我正在忘了你——寸铁
照护中的性别不平等:配偶、儿媳、中年女儿是家庭照护的绝大多数
林柳逸
胡泳老师之前写过这样一段话:“世界上只有四种人,曾经是照护者的人、现在是照护者的人、即将成为照护者的人,还有需要照护者的人。”在人类的众多身份当中,您把“照护者”这个身份和“照护”这个行为,放置于对人的基本境况的认识当中,这个视角很有意思。所以我想问一下胡泳老师,您觉得照护这种行为以及照护者这种身份,是否蕴含着某些人性的基本部分?
胡泳
所谓的人的基本境况,在哲学上叫human condition,通俗来讲就是生老病死。我们这些有过照护经验的人常常会感叹“人发生了退化”,因为老人在很多时候会变得越来越像小孩。我们讨论照护的时候,最根本的区隔就是“人能不能自理”,这其实有严格的医学标准,如果你在没有人帮助的情况下不能进行八大日常活动(比如吃饭、上厕所、下床、行走等等),那就叫不能自理,就需要他人的照护。
如果在最早的婴幼儿时期得不到照护,人会夭折;如果在晚年得不到照护,人就没有办法善终,那他所面对的命运就是遗弃。我们要么曾经扮演过照护者的角色,为人父母时照护过小孩,父母老去时会成为父母的照护者,而当自己逐渐衰老时,会变成被照护者。在这个意义上,照护者是我们无法剥夺的一个基本身份,你很难逃脱这个照护链条,而这个照护链条本质上与我们人的传承链条息息相关。
林柳逸
我最近在看刘绍华老师写的《病非如此》,讲述的是她和母亲共同罹患世纪之症的故事,她自己得了淋巴癌,母亲得了阿尔茨海默病。在她们彼此照护的过程当中,她感受到的启发性却大于苦难,她觉得在这个慕强的年代,照护反而是一种示弱的美德。在生命的起点和终点,人都需要学会示弱以及呵护弱者,而这其实才是我们人类文明中比较核心的部分。
潘老师您之前也提到过,在衰退期之前,老人也有一个较长的健壮期,那怎样更好地利用这个健壮期在您看来是更为合理的?您自己又是从什么时候开始思考养老这个议题的?
潘江雪
真正触动我的应该是疫情期间,我把父母从外地邀请到上海跟我一起居住。在自己独立生活了很长时间之后,再一次和父母一起居住,这种生活状态让我真正关注到人在人生下半场到底是什么样子。
其实我父亲来的时候已经患帕金森病很长时间了,从医学角度来讲,像他这样的患者能有这么长的寿命,还能保持相对比较好的生活状态,完全依靠的是我母亲24小时的照护。当我重新看到自己的父母是这副样子的时候,我感到很震惊。所以我想,变老就是从看着自己的父母从原来的年轻力壮到现在基本卧床不起。他们是非常脆弱的,我觉得最难的是我的母亲。我现在把他们送到了专业的医疗机构,前两天我去看望他们,我跟我母亲说,你就把爸爸当成是回到婴儿状态吧,就像我们小的时候刚出生什么都不会一样,你就这样对待他,不要要求他,不要期待他又学会了什么。可能人生到最后的阶段就是回到婴儿期。
林柳逸
我特别喜欢的一个作家叫乔纳森·弗兰岑,他的父亲也是阿尔茨海默病患者,他一直在面对父亲不断丧失自尊、智慧和各种能力的过程,他很感慨,因为在年轻的时候,他认为最可怕的事情就是丧失智慧。但在帮助父亲面对衰老的过程中,他突然觉得这件在他看来如同地狱般可怕的事情,其实变得没那么可怕了。他说,衰老不仅是意义的消除,不仅是所有意义不断离你远去的过程,也是意义的根源。衰老背后其实也蕴含着极大的智慧。
老年人也有很多隐秘的需求,在接触老年人的过程当中,包括自己在变老的过程当中,你们有没有观察到什么老年人的需求?在中国,老年群体相比其他国家是否有一些自己的特殊性?
胡泳
全球范围内来看,女性都占照护者的绝大多数,这是一个普遍共性。尽管有证据表明男性在看护方面正在扮演越来越重要的角色,但主要照护者仍是女性。还要考虑时间因素,对大多数家庭照护者来说,照护不是短期义务。美国的调查显示,高需求老人的家庭护理年限的中位数是5年。所以,不仅是主体数量多的问题,在时间分配上女性也高于男性。
家庭照护的主要人员主要是中年女儿,其次是配偶,这两种照护情形也是不一样的。配偶通常年纪较大,如果老年伴侣中有一方患有阿尔茨海默病,对其配偶是个巨大的考验,因为病人会折腾,这对同样高龄的配偶来说是非常大的挑战。
同代的照护者和下一代的照护者,在身体能力、认知能力,以及对照护的投入程度和承诺上都存在差异。同代看护者面临的风险更高,因为他们本身的身体和认知能力也在下降,但他们可能会更尽心尽力地照护老伴,因为同代看护者会有更强的义务感,认为与对方相伴一生,照护是理所应当的。
最后,在多人照护当中,还会出现主要照护者和次要照护者。主要照护者同样可能来自于配偶和女儿,男性还有非亲属都更可能扮演次要的照护角色。主要照护者会在这里投入最多的时间,照护对象会面临很多决定,需要主要照护者来做出,因而也承担着最多的责任。
潘江雪
我自己的情况是,我自己是次要照护者,我妈妈是主要照护者,我非常理解照护者需要有一个喘息的机会。如果仅仅靠家庭作为唯一的支撑平台,是没有喘息机会的。所以这个问题不是胡老师和我这两个家庭的问题,它是未来很多人会面临的问题。作为一个慈善、公益机构,我们一直在想能够为社会多做些什么,我们在长宁区的江苏路街道承接了一个市民中心的运营,被上海市政府称为“小蓝花”市民中心。“小蓝花”的花语是勿忘我,这个中心专门针对认知障碍群体的患者、家属和照护者,希望能够让家庭照护者有机会享受喘息服务,同时也让更多家庭能够尽早认识到认知症。某种程度上,如果能够早发现、早干预,就可能延缓认知症的发展进程,所以在这一年的时间里面,我们做了很多很有意思的尝试。比如“数字人生课程”教会了老年人如何更好地使用手机,现在她们最常做的事情就是网上挂号、看病、取药,还有的老人学会了拍短视频,甚至在日常生活中遇到难题问AI。
人从退休到离世,时间很长,可以说是“人生下半场”。人生前半场,从娘胎出生就已经被规划好,早教、托育、上幼儿园、上小学、上大学,然后职业规划,一直奋斗到退休,整个社会都为他做了充分准备,都在不断学习。但退休那一刻,你突然发现自己好像不需要学习了,社会也不需要你了,人生下半场变得完全空白。而衰老的过程实际上也可以分不同的阶段。一开始就是健壮阶段,很多60岁的人,他们一点都不觉得自己老,而是觉得自己精力充沛。但突然离开原单位后,好像失去了依托,失去了归属感。所以我们在“小蓝花”市民中心想要尝试,让人生的下半场重新精彩起来,我们给它起名叫“金色梦想家”。我们希望在社区能够有这样的一群人,有这样的一个地方,可以共同成长,为人生下半场做规划。有位心脏里装了四个支架的老阿姨,在家里保姆的推荐下,来到“小蓝花”,整个人变得开朗有活力了起来。在这里,我看到很多人在还能自理的情况下,选择用更积极的方式去面对衰老这件事。所以衰老是需要学习的,这个学习叫人生下半程的规划,这是一个完整的生命教育。
林柳逸
我发现,像我们这代人如果有一天老去,我们的青春、年轻时的所思所想,都被大数据实时记录、测算和统计着。但是上两辈的老人,他们的老去是非常落寞的,他们没有被纳入到大数据时代,那是属于前数据时代的经验。如果我们的社会不去做好这种记忆的保存,他们这一代人的生命经验就会被浪费掉。尤其是阿尔茨海默病越来越普遍的今天,这一辈人记忆的丧失,对我们社会来说也是一种损失。所以我觉得也许老年变得更加喧嚣一些是一件好事,他们可以去自由地拍小视频,去表达,去让自己被看见。
我也特别佩服胡老师,作为一个男性,他发现了照护中存在的极大的性别不平等。上野千鹤子在《一个人最后的旅程》这本书中探讨了在日本如何孤独终老这个议题。书中,她也对自由民主党自80年代开始推行的养老政策进行了批判,她说所谓的充实家庭基础政策,其实是在鼓吹“家人是社会福利的潜在资产”,而这句话的真正含义是:“儿媳才是社会福利的潜在资产”。对家人的照护,很大程度上是建立在儿媳及其配偶的极大隐忍、奉献的基础上的。我们听到潘老师口中那些健壮期女性的活力故事,也很感慨,她们其实有自己的下半场可以追逐,为什么要被捆绑在照护者的身份当中?
林柳逸
有个很著名的说法是世界上每三秒钟就会有一位阿尔茨海默病患者,从2024年最新的数据统计来看,中国患者占全球患病总数已接近30%,是非常庞大的数字,超过1699万。这个数字背后是无数个家庭,他们在一场看不见终点的马拉松中一直在跑。加上,阿尔茨海默病是一个不可治愈的疾病,被医药界称为“药物研发死亡谷”,针对这一疾病研发的药物失败率超过99%。在照护儿童的时候,人是带着希望的,因为他会不断成长;但是我们在照护一个认知障碍的老人时,面对的是一场必将失败的照护。那么,照护者该如何和这种必将失败的照护对抗?他们在这一过程中承受了什么?
胡泳
从数据研究上来讲,照护的消极心理影响的确更大。任何一个踏入照护工作的人,首先就会感到强大的压力,会觉得自己的生活中出现变数,拥有了新的负担,由此就会产生抑郁、焦虑等症状。这里面有一个从轻微到严重的进程,这个进程和照护的时间长短相关,也和被照护对象的需求程度相关。很多照护者会陷入挣扎,他们在纠结是继续在家照护,还是把老人送走。但,如果曾经亲自照护过老人,提供的照护越多,对将来专业机构提供的照护就越不满意、不信任。把老人送到养老院后,照护者的焦虑症状或抑郁症状不但没有减轻,反而可能会加重。因为亲自照护可以尽心尽力,但送到养老院后就脱离了自己的控制。
刚刚主持人提到弗兰岑,他发现了照护有正面价值,我也想说一下照护的正面价值。就我自己而言,虽然整个过程中我经历了深度的疲惫,但我也不会用任何东西来交换这段经历。因为,陪伴你所爱的人踏上最后的旅程其实是一种恩赐。古人说“子欲养而亲不待,树欲静而风不止”,如果父母能从你最后的陪伴中获得安全和安慰,你最大的收获就是心灵的宁静,该做的事都做了,没有遗憾和后悔。如果照护得好,人会有很强的自豪感,自尊心会增强,这段过程磨练你,你会发现似乎不可能克服的困难也能克服,这在心理学上是一种自我效能的增强。
图源:《完美的日子》
在社区中老去:社区不是楼宇,而是一群人,是你“衰老且活着”的意义
林柳逸
我看到卫健委在2021年发布的数据显示,我们国家的养老格局呈现“9073”的趋势,即90%左右的老人居家养老,7%左右的老人依托社区养老,剩下的3%是入住机构养老。中国为什么会形成以家庭为照护主力军的这种“9073”局面?这种局面在当前的人口趋势下会面临怎样的挑战?
潘江雪
“9073”是上海最先提出来的。上海是中国老龄化程度最高的城市,也是最先进入老龄化的城市。中国自古以来有孝文化,所以原来都是百分之百的家庭养老,整个东亚文化都有居家养老的传统。为了调研,我们去看了像新加坡这些更早发达的国家,他们是怎么样做的,我的感触是非常深的。这些地方的家庭都是在社区里养老的。他们最终都有市民中心,或者是养老服务中心之类的组织,可以托举住家庭,也就是说,给家庭照护者很多喘息的机会。
我们在新加坡看到了很多令人震撼的老龄托育方式,尤其是针对临终关怀的。被医院判定只有不到12个月生存时间的病人,在中国肯定是接回家,天天守着,但那里的子女每天推着轮椅把老人送到一个像写字楼一样的社区养老地点,他们在那里可以坐着轮椅荡秋千,就像在幼儿园一样,重新学做手工、画画、唱歌。那里甚至还给照护者提供了一个休息区,是一个酒吧。你很难想象,这个地方是为临终的重症患者提供的。
我们为什么能接受孩子去幼儿园,放心地把他交给老师,却不能把父母送去养老院和托老院?这说明两个问题,首先是作为照护者我们需要观念的转变,其次是养老和为老服务机构缺乏大量专业人士。相比之下,幼儿园教师都持有教师资格证,有监管机构监督,也具备足够的专业知识来教育孩子,但看看现在养老机构里的护理人员,他们的文化程度如何?收入水平又是怎样的?
纯靠考证和增加收入,可能可以部分缓解问题。现在的主要问题是专业社会照护人员的不足,要想放心地把家里老人像送幼儿园一样送去托老院,需要全民的觉醒和以信仰为依托的照护方式,这是一种全新的生命教育,是一种全民的生命教育。
胡泳
其实这里有个很关键的问题,就是去养老院是谁的决定?换言之,去养老院是照护者的意愿,还是被照护者的意愿。我觉得居家养老的普遍程度有一个很基本的原因是,有自我决定权的老人,普遍更愿意留在自己的家里。老人之所以感到老年生活不如意,很大程度上是因为他丧失了自主决定权,很多事情必须由他人来决定,比如被送进养老院,其实他心里是不乐意的,但他没有办法。如果让老人自主决定,那么他们可能会选择在家,在家最好的地方,就在于它的熟悉度和安全感,老人在晚年的时候,“熟悉”这一点非常重要。不在家最大的好处是专业性。居家照护早期,照护者可能扮演保姆的角色,后期就必须扮演护士的角色,得学会打针、换管、吸氧、灌肠等一系列护士应该干的事情,而这些肯定是专业机构做得更好。如果医养结合做得好,医疗就有保障,但是这一点我们做得也不太好。
此外,老年人需要社交,需要被别人认可,需要被尊重,需要被倾听。养老院这个地方做得并不好,看似有很多老人,但却会增加高危老人的孤立和孤独感,在家中其实更容易保持社交联系、加入社区活动。挪威的报告显示,56%的养老院居民感到孤独,马来西亚的报告更令人吃惊,所有养老院居民都感到孤独,75%的人感到非常孤独。孤独与老年人的常见病息息相关,譬如心血管疾病、痴呆、中风,或其他慢性疾病,另外,精神方面的问题,如抑郁、焦虑,都与过早死亡有关。老年人的孤独问题不能掉以轻心。这就是为什么潘老师做的这件事情功德无量,如果能够解决老年人的孤独这样的创伤性挑战,可以直接改善这个年龄段的生活质量。
家庭照护也并不意味着完全由自己照护,也可以请付费的护理人员从事照护,只不过照护地点是在家中。这就需要发展大量的到家服务。例如,需要定期采血时,我就必须把老人用轮椅送上车去医院挂号采血。如果有资质的护士能上门采血,就能消除居家养老的很多障碍。我所说的居家养老,是指在自己的家里以及社区当中能够安全舒适地维持相对独立和高质量的生活,这意味着家庭必须与周围社区紧密结合。家庭照护如果没有社区支持,是难以为继的。现实中,许多社区的社会服务是脱节的,跟不上需求,这使得家庭照护者负担非常大。随着时间推移,他们一定会产生照护倦怠,照护质量就会降低,照护人员自己也会崩溃。所以提倡家庭养老和鼓励社区养老是一体两面的,两者是相辅相成的。
潘江雪
我完全同意胡老师的判断,我们提出的“9073”指的是90%居家养老、7%社区养老,但实际上应该是97%的家庭和社区综合养老。现在上海正在尝试像新加坡那样,在社区里为有需求的家庭提供公共空间,独居且健康的老人可以在这里获得服务,比如到社区食堂享受多样化的餐食选择,在政府补贴下,以合理的低价享受普惠优质的餐食,解决独居老人做饭不便的问题。
“小蓝花”项目是上海市正在尝试的试点项目,是为认知症患者和其照护者赋能的一个中心,照护者可以在这里学习必要的照护技能,获得喘息的机会。在“小蓝花”周边,还设有日托型养老服务床位。照护者可以在“小蓝花”休息,喝咖啡,自己泡茶,讲故事,上课。需要照护的老人则可以在隔壁的日间床位照护中心获得8小时的照护服务。我们可以看到,未来绝大部分人要选择居家和社区相结合的综合性养老模式,我觉得上海的这个尝试也是未来很多城市应该探索的方向。
林柳逸
刚刚两位老师对社区养老的强调,其实涉及社区和机构的一个重要区别:社区更像是家的延伸,它和机构养老存在本质的区别,即“熟悉度”的问题。认知症患者的家属们普遍共享的一个常识是,一些认知障碍的老人,在被送进所谓的专业机构之后,存活时间基本上就是1到3年,超过3年的老人其实很少。刚刚胡泳老师说到孤独对于认知症来说是非常致命的,这一点我非常同意。
《变老的哲学》中,哲学家让·埃默里从哲学层面解释了“变老”这种境遇:变老是在自我当中发现“非我”的惊悚。它强调了对自我的陌生感,当你面对镜子时,看到自己的黄褐斑,下垂的肌肉,这种惊悚感不仅仅是“我不再美丽了”,而是你发现那个从年轻时就非常熟悉的你自己开始变得陌生,自我变成了自我和非我的共存。所以其实人在变老的时候首先感到的是由陌生带来的慌张和无措,所以“熟悉”对他们来说成了一件很重要的事,那么社区,作为家和机构之间的平衡,对熟悉度来说是非常重要的。
林柳逸
那其实我们自己也在变老的大趋势当中,我们自己又希望怎么样老去,我们设想的老年生活,又需要哪些力量的帮助和介入?我也想请两位老师聊一下,在照护、陪伴、目送他人老去的这个过程中,我们自己的获得和思索。
潘江雪
人生下半场对我来讲是刚开始。人之所以为人,我们与动物最大的不同在于:几乎所有哺乳动物都会照护幼崽,但它们并不会照护老者,但我们是人类,我们区别于其他动物的重要标志,就是我们不愿遗弃那些曾经养育过我们、爱过我们的人。我们有这份爱的记忆,所以需要把它传承下去。
2022年开始做金色梦想家的时候,第一个闪入我脑海的想法是,我们帮助了成千上万的孩子去实现梦想,但我们自己小时候的第一个梦想是谁帮我们实现的?是我们的父母。他们牵着我们的手,教我们学会走路,教我们识字,帮我们实现人生的第一个梦想。那么当他们老了,没有能力独自实现梦想的时候,我们是不是可以去帮助他们实现人生的梦想?
在这个过程中,我自己也会看到自己身体上的变化。到了人生下半场,我可能不能像过去一样24小时工作后还能精力饱满、迅速恢复,可能需要一个恢复期。我的身体状况不如以前那么好,但我觉得我不是一个被动接受的人,尽管我自己可能也做过手术,但我依然可以用我最快的速度重新掌控回自己。所以人在这个下半场,第一个很重要的感受,就是要掌控自己的身体,尊严是来自于自我掌控,掌控到最终是死亡——你如何掌控自己的死亡。
学佛最高的境界叫来去自由,作为普通人,虽然我们不是高僧大德,但依然可以在意识清醒的时候为自己写下生前预嘱,包括救治方式、是否要去养老院等,而不是等到认知障碍、不能清晰表达的时候才写下来。我现在50岁就把它写下来,然后定期回顾、修改。在失能失智的时候,我要获得怎样的照护,怎样结束自己人生的这段旅程,这些都是需要提前考虑的。
最后我觉得社会邻里之间的支持相当重要。在社区我们做的很重要的一件事情是建立大家对这个社区共同的归属感。所谓“归属”是什么意思?就是承认除你之外,存在某种比你自己更重要的东西,就是你为一个组织、为一套系统,愿意牺牲一点小我、个人利益,去维护这个更大的系统。而这个更大的系统,将来有可能成为可以托举和滋养你的事物。所以我们现在需要发展“阳光乐龄”项目,这个群体虽然已经退休了,可能也有一些基础病,但现在还处于生活自理、精神自主的状态。他们应该成为社区的服务者和志愿者,因为这是建立社区归属感的重要方式,未来当他们需要照护的时候,在社区需要帮助的时候,他们知道自己可以得到像当初他们善待他人那样的照护,他们就会感到安心很多。在这样一个自我掌控、有归属感的行动之下,你最终会找到你“衰老且活着”的意义。
社区不是楼宇,不是公共建筑,社区是一群人。你跟这群人朝夕相处,你对他们有依赖,他们对你有依恋,你被需要——这就是我们现在想要为社区营造的这种精神纽带。
胡泳
我妈妈是阿尔茨海默病患者,这对我的震动比较大,因为她的一切决定都要我来做出,她的记忆也在不断丧失,我要努力保留残存的记忆,还要尊重她生活的尊严,尽管她自己已经无法再去考自尊的事了。在整个过程中我能感悟到的东西太多了。
照护她的时候你会很痛苦,因为被照护者有很多时候是非常麻烦的,但是不管你有多痛苦,你都要知道,对方的痛苦永远比你更大,因为她的面对的是一种老去和垂死的过程。所以身处照护状态时,你会不由自主地生出慈悲。所有经历过这个过程的人最大的感触就是,你只能眼睁睁看着所爱的人遭受摧残,独自承受心痛,但这些经验会让你更有人性,照护会使你成为一个更好的人,会让你看待人生的方式不一样。
通常来说,你做的事情“卑之无甚高论”,都是最简单最繁琐的那些事,就是吃喝拉撒睡,但这些日常作业的背后,却是人类最复杂的行为之一,因为它牵扯到承诺、牺牲、有意识的行动、付出的时间,以及你所感受到的人生的脆弱。实际上它背后非常复杂,这些脆弱是黑暗的,因为这些黑暗,照护本身就是软弱的,照护者一定会在某种意义上被削弱,这是一个向弱的进程,但人生的意义就在这个地方,在这个脆弱当中也会生出坚强。
当你做不下去的时候,就要去寻找意义。我照护她有什么意义?一个阿尔茨海默病患者,她的晚年究竟有什么意义?你会领悟到,其实老去,就是要学会做一个没有力量的人,就是要学会顺从,要习惯于羞耻,所有老年人的归宿都是这样的。
但,反过来说,我们日常生活中认为那些有力量的人,也不见得是自由的,而没有力量的人,或者说那些弱者,反而可能会扎下更深的根。我觉得力量有大小,也有深浅。换言之,经历了照护的考验,你就能够经历生活中的其他考验。在这个过程中,你也意识到,他扮演着你的镜子,当你看向他的时候,很多时候你看到的不只是他,而是你自己,他的创伤一定会给你带来创伤,当你控制不住对他们发怒的时候,其实就等于你控制不了你自己的糟糕情绪。照护者与被照护者是互为镜像的关系。在这个过程中,你会有一个很残酷的认识:你永远改变不了他的行为,你只能改变你自己的行为。不管他的一举一动给你带来多大的压力,你唯一能做的就是体会压力,让自己适应。甚至很多时候你给他善意,给他耐心,但他给你回报敌意,给你回报厌倦,你得凭借很强大的意志力来接纳这一切。
如果你思考照护的意义,你会发现其实很重要的东西有三个。第一个叫善,就是思考“何为善”,它会让你思考有没有一种更好的衰老方式;第二个,就是思考勇气的问题,病人需要勇气,因为病人要逐步体会他的权力逐渐丧失的过程,照护者也需要很大的勇气来承担生活的重任,就像西西弗斯推石头,石头掉下来,还要把它推上去,这是需要勇气的。第三个,我觉得是忠诚。我们在社会上跟他人发生关系时,如果我们想要跟他有亲密的纽带,建立深刻的联系,你就需要扮演一个忠诚者的角色,甚至在照护中,有时你会面临遗弃的诱惑,但忠诚可以用来抵抗这个诱惑。
图源:《完美的日子》
有尊严地老去,需要“减轻家庭照护的负担”
林柳逸
刚刚胡泳老师讲到要习惯成为一个弱者,这是变老最残酷的一件事,而潘老师提到的是掌控感,这看似是两个矛盾的事情。如果想象自己的老年的话,你们心中最理想的变老方式是怎样的?
潘江雪
我很早就想得很清楚,我最佳的老年状态就是倒在岗位上。
我面对衰老,是一场真正意义上的“去我执”的修行。无论是照镜子看自己,还是在照护关系中彼此照镜子,这种震撼都在某种程度上让你逐渐去掉“我执”,包括对容貌、能力、智慧以及所有掌控的执着心。但它剩下的是什么?它剩下的依然是一种非常强大的东西。我可能不像现在,有这么大的力量去做事,但我的精神力量在那里——掌控是一种精神力量,而柔弱本身是身体上某些功能的丧失,虽然不能像以前那样轻而易举地做到很多事情,但精神依然可以是强大的。这种力量不完全依托于强悍的身体,它可以独立存在。
胡泳
很多人都会说希望有尊严地老去,我基本上觉得这句话没什么用,因为这个事情不是由你决定的。你不知道到时候可能会遇到什么,这是完全不可抗的,你有可能真的就进入到一种没什么尊严的老去状态,尽管你怀有一种良好的意愿。对我来讲,照护父母让我看到了老病苦死的这一面,我开始认为,应该学习如何更好地处理这些事情,譬如要事先决定自己的抢救方案应该是什么样子的,是否进ICU,是否需要插管......所以生前预嘱很重要。
如果我老了,当孩子要来照护我的时候,我希望能放心大胆地让他们照护,而不是说“你不要照护我”。很多人都会说“我不愿意成为孩子的负担,希望他们到时候不要管我”,我觉得这是错误的。我的父母就会这样说,结果转头就摔一跤,住进医院,反而给子女增加了更多麻烦。事实上,你要心甘情愿地被人照护。因此我觉得,我老了以后,如果孩子有心照护我,我就把自己放心大胆地交给他照护。我常说每个人都在照护之中,如果你把这一点想透了,就会明白照护是人生的一个基本状态,无论如何你也逃脱不了这个身份,因此,无论是照护还是被照护,你都要心甘情愿地去做。
林柳逸
胡老师提到,人人都想要有尊严地老去,但这并非你自己能掌控的事。的确,人的自尊不仅与自我有关,有时也取决于这个社会托举你的网络是否发达。大家都深知家庭养老在未来的人口趋势当中难以为继,那么社区和机构这两种模式如何帮助家庭养老分摊压力?在现有的一些实践案例中,有没有让你们印象特别深刻的案例可以跟我们分享?
潘江雪
新加坡和其他很多地方的养老理念都是尽量延长老年人在家庭和熟悉的社区中养老的时间。在新加坡,老人最终选择在家庭和社区的共同照料下离世,而不是去临终关怀院和专业护理院,这就要求社区必须提供更精细完善的服务。
新加坡政府很有意思,他们给每个有需要的家庭提供低价轮椅,只要你家里有老人,就可以用很少的钱配上轮椅。因为骑楼很多,他们的公共空间很大,大家可以在社区里共同看报读书,还有很多社会组织在那里提供课程。很多人有轻度认知障碍的时候,就到社区的公共活动空间打卡,学手指操,恢复脑和手之间的协同,延缓认知退化的速度。也因为都有类似的疾病困扰,所以他们彼此之间不会互相嫌弃,还能相互认识。上完课后,老人可以到社区食堂一起就餐。社区中心的公共空间还提供可以放倒的沙发床,老人可以在那里睡午觉,或是由社工推回家中午休。下午,又会迎来满满的丰富的课程和活动。这种社区服务既有政府补贴,也有个人缴费,还有慈善组织的捐赠,三方共同支付,使得这样一套高质量的社区养老服务人人可及。
我希望我生活的社区里将来也能有政府兜底的公共服务,有高品质的社会组织和社会活动,我们也逐渐看到一些社会组织在社区里建立了社区服务中心和社区医院之间的联通网络。就像胡老师说的,如果家人需要采血,直接推着轮椅下楼,就可以在楼下的社区活动中心和社区医院里进行抽血和体检等。
新加坡的社区养老服务中还有一种仪式,如果某栋楼里有老人去世,整个社区的人就会来到这一栋楼楼下举行一个集体的告别仪式。丧偶的、留守在家里的老伴,在未来也会更加积极地投入到社区服务中去,以获得心灵上的慰藉和团队的支撑,这就是一个从家庭到社区的温暖的包裹。如果有这样温暖的社会网络去支撑每一个人和每一个家庭,其实我们在面对衰老和死亡时更有力量。
胡泳
由于老龄化和预期寿命的延长,现在老年人患各种慢性病的比率越来越高,对护理人员的需求也在不断增长,但另一方面,护理人员的供给却在下降,结婚率在下降,家庭规模在缩小,还有不婚少子等现象。换言之,以前一位80岁以上的老人可能有若干个潜在的家庭护理人员,现在这个比例越来越小。
刚才讲到中国养老基本格局,还有一个有意思的事情——我们的养老院床位其实有大量是空闲的。这么多老人,但养老院招不满人,说明家庭养老依旧是很多人的主动选择。所以我觉得更好的目标不是减少家庭照护,而是减轻家庭照护的负担。这就需要动用社区、医院、机构,甚至政府的力量,来让家庭照护者的负担越来越轻。比如,老人从医院出院了,回家照护后,家属得注射,换导管,鼻腔吸痰,吸氧雾化,你得干这些事情,但却没人教你。如果你想胜任这个工作就得自学,自学会涉及学习能力的高低,而且掌握不好会有风险。我觉得这时候医院应该把家庭照护者纳入患者的治疗计划中去,必须形成家庭和医院的联动。不管是医生、护士或者上门的有资质的护理员,都要形成这种联动,这样才能给家庭照护者很大的帮助。
从社会层面来讲,如果我们有更多能够提供社会服务的机构,包括像真爱梦想这样的机构,就会好很多,一些细微的问题就能得到解决。国家也需要出台相关政策,比如关于我们现在热议的“长期护理险”。因为长期护理费用高昂,费用一直是居家养老面临的很大障碍。如果我们能设计出更多的健康计划或保险方案,来保障家庭照护,一定能带来更好的社会结果。这对我们的医疗制度来说其实有直接的好处,相当于每个人的医疗成本都在降低。从长远来看,如果让更多的照护对象留在家中,而不是去养老院,其实可以为国家的健康计划节省更多资金。但是它的一个前提是,留在家中必须有社会帮助,否则就等于社会在把责任转嫁到家庭当中,这是非常不公平的。
图源:《完美的日子》